这些活动人士用标签武装起来，让胰岛素价格成为总统的话题

　　他们的行动使胰岛素价格成为2020年总统大选的一个话题。22个州和华盛顿特区现在已经通过了胰岛素保险共付额的上限，此外，国会去年通过了一些医疗保险患者的共付额上限，该上限于1月1日生效。在拜登总统2月7日的国情咨文讲话中，他呼吁限制所有美国人的自付胰岛素费用。

　　但这些活动人士长期以来一直呼吁对胰岛素价格设置上限，而不仅仅是共同支付，拜登的措施不太可能在本届国会获得支持，更不用说解决对许多其他类型药物的高价格的更广泛担忧，患者难以负担。政治上的不妥协揭示了Twitter作为患者倡导平台的局限性，尽管它最近取得了成功。一些支持者现在表示，他们已经减少了对该平台的使用，因为伊隆·马斯克(Elon Musk)现在负责Twitter，而记者和政客们也在关注其他平台，喷子变得越来越大胆。

　　明尼苏达州的活动家尼科尔·史密斯-霍尔特(Nicole Smith-Holt)说:“Twitter是许多糖尿病患者的生命线。”她指的是通过该平台分享胰岛素。“我担心我们会失去很多人的主要资源。”

　　像其他寻求改变的人一样，如残疾人权利倡导者和黑人生命也重要运动，糖尿病活动家们使用社交媒体标签来寻找彼此，建立势头，并改变公众对话。

　　旧金山的残疾活动人士爱丽丝·王(Alice Wong)帮助创建了#跛子投票(cripthevote)标签，让残疾人在2016年的选举中有发言权。她说，人们把“空谈的激进主义”轻描淡写，认为它是一种无聊的、不如基层组织的东西。

　　“但有效的行动主义必须满足人们的实际需求，”她说。王说，尽管推特存在许多缺陷和可访问性问题，但它一直是许多残疾人表达自我的主要方式。

　　在糖尿病推特(Diabetes Twitter)上，许多知名人士都与高胰岛素价格有个人联系，他们自己都很难负担得起，或者有家人因为定量配给而死亡。不过，就像克雷布特里一样，她们经常是偶然加入在线讨论的，她们每天都在抱怨自己患有糖尿病，在陌生人转发了这条推特，并带上了#insulin4all的标签后，这条推特就爆发了。

　　这个标签部分是由T1 International创建的，这是一个为1型糖尿病患者发声的非营利组织，不接受制药公司的捐赠。该组织由伊丽莎白·菲斯特(Elizabeth Pfiester)于2014年创立，她认为有必要建立一个直接解决胰岛素可负担性的组织。

　　糖尿病活动人士有时对美国糖尿病协会(American Diabetes Association)和JDRF(前身为青少年糖尿病研究联合会)等标准组织持谨慎态度，因为他们从制药商那里获得资金。ADA发言人丽贝卡·费舍尔(Rebecca Fisher)表示，该组织支持州和联邦政府限制自付胰岛素费用的努力。JDRF发言人切尔西-林恩·鲁德尔(Chelsea-Lyn Rudder)表示，该组织多年来一直在游说国会，并呼吁胰岛素制造商、健康计划、雇主和政府采取行动降低胰岛素的成本。

　　鲁德尔说:“只有不到1%的JDRF资金来自生产胰岛素的公司，而这些公司在宣传和研究优先事项的决策中没有任何作用。”

　　这场在线对话激发了华盛顿特区律师劳拉·马斯顿(Laura Marston)的灵感，她在2016年向《华盛顿邮报》讲述了自己努力购买胰岛素的故事。佛蒙特州参议员伯尼·桑德斯(Bernie Sanders)在推特上发布了这篇文章中的一张图表，并表示“制药业的贪婪”是胰岛素成本上涨的罪魁祸首，三大胰岛素制造商之一礼来公司(Eli Lilly)的股价应声大跌。

　　去年11月也发生过类似的情况，当时礼来公司的一个恶搞账户在推特上声称这家制药巨头正在免费生产胰岛素，次日该公司股价下跌4%。礼来公司首席执行官大卫·瑞克斯在一次峰会上表示，这个恶作剧表明，在降低患者胰岛素成本方面还需要做更多的工作。在这两起事件中，该公司的股价都迅速回升。礼来公司目前的股价较2017年上涨了约300%。

　　礼来没有回应就社交媒体在全国关于胰岛素价格的讨论中所起的作用置评的请求。

　　史密斯-霍尔特在2017年失去了26岁的儿子亚历克后成为了一名胰岛素活动家，因为他买不起胰岛素。她开始在当地媒体上谈论胰岛素的可负担性，但她的倡导在加入Twitter后真正开始流行起来。

　　史密斯-霍尔特说:“没有什么能阻止一条推特。“它被发射到宇宙中，只有上帝知道有多少人看到。”

　　史密斯-霍尔特是2019年前往加拿大购买非处方胰岛素的活动人士之一，以展示美国人支付的高得不成比例的成本。在第一次被称为“#CaravanToCanada”的旅行中，他们通过在推特上发布他们的旅程而引起了关注。桑德斯后来和他们一起去了安大略省的温莎，然后在隔壁的底特律举行民主党总统初选辩论。

　　菲斯特指出，这项运动在现实世界中取得的成功超越了自付上限:自从#insulin4all运动开始以来，所有三大胰岛素制造商都有了新的患者援助计划，帮助那些难以负担胰岛素的人获得胰岛素。另一个线下成功发生在2020年的明尼苏达州，史密斯-霍尔特支持了亚历克·史密斯胰岛素负担能力法案，该法案建立了一个胰岛素安全网，为迫切需要胰岛素的人提供30天的胰岛素，价格低至35美元。尽管制药行业提出了法律挑战，但该计划仍在实施。

　　但社交媒体对活动人士造成了影响。健康方面的错误信息和猜测比比皆是。Twitter的开放性为传播信息创造了一个强大的工具，但同时也招致了强烈的反对、恶意攻击和尖酸刻薄。

　　史密斯-霍尔特说:“我无法告诉你有多少次我被告知我应该入狱，因为我实际上导致了我儿子的死亡。”

　　甚至在马斯克买下该平台并开始解除限制之前，这种恶意就已经让活动人士对该平台产生了疑虑。由于担心情况会变得更糟，一些人已经离开了这个平台。

　　史密斯-霍尔特说，她已经减少了自己在网上的活动。她说，这可能是因为Twitter最近的变化，但她也可能只是带宽不够用了。她有两份工作，在一家航空公司工作，在一所社区大学担任财政援助管理员。

　　她为亚历克的法律感到自豪，并向全国表明，对像她儿子这样的人来说，胰岛素的负担能力是一个问题。但是，她说，这似乎永远都不够。

　　“我不知道要付出什么代价，”她说。

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