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解决难题:为什么女孩的自闭症诊断比男孩需要更长的时间

  

  穿着她最喜欢的独角兽主题睡衣,舒舒服服地坐在超大的豆袋椅上,艾丽莎·特蕾西在她的平板电脑上看视频。

  这是一个安静的四月清晨,在加州的湖边,这个10岁的女孩和她的父母达斯汀、黛布拉·特雷西以及12岁的姐姐格蕾丝住在一起。

  但就在几分钟前,阿丽莎还有些挑剔。春假意味着她的学校生活被打乱了。另外,还有个记者兼摄影师要来。

  对于像Alyssa这样被诊断患有自闭症谱系障碍的孩子来说,有一个稳定的日常生活是非常重要的。

  她的妈妈说:“她的头发,她的日常生活,总是要按一定的方式来做。”“她每天都得扎马尾辫。不可能是辫子。曾经有一段时间是辫子,有几年。但现在只有马尾辫了。”

  美国疾病控制与预防中心报告称,自闭症谱系障碍是一种发育障碍,其特征是沟通、社会互动和行为困难。

  根据美国疾病控制与预防中心的数据,Alyssa在两岁时就被诊断出患有自闭症——低于平均诊断年龄四岁半——而其他许多患有自闭症的女孩和妇女要比同龄的男性晚得多才被诊断出来。

  Alyssa plays on her tablet while her father, Dustin, offers help.

  Gender-based的差异

  自闭症研究组织报告说,25%的自闭症男孩在6岁之前被诊断出来,而只有8%的女孩在6岁之前被诊断出来。到11岁时,大约有一半的男孩被确诊,而女孩的这一比例为20%。

  直到成年后才被诊断出来的患者中有詹妮弗·库克(Jennifer Cook),她是回忆录《高跟鞋中的自闭症》(Autism in Heels)和其他九本关于自闭症的书的作者。她对神经多样性人群的虚拟指导在Netflix系列《光谱上的爱》(Love on the Spectrum)中得到了展示。

  2011年,35岁的库克被确诊患有自闭症,此前她的三个孩子也被诊断出患有自闭症。当时,一些与她七岁的女儿一起工作的专家会问,为什么库克在家庭学校的课程中使用特定的方法。

  在几位专家问了类似的问题后,库克开始质疑她是否也患有自闭症谱系障碍。但当时,她找不到关于女性和女孩自闭症的信息。

  因此,库克列出了她认为这种情况在她的生活中是如何出现的,“Chicklist Check List”,她后来在回忆录中发表了这份清单。她把它带给了她的治疗师,治疗师同意她的自我评估。

  她说,虽然得到诊断可以自我肯定,但人们不应该认为这在任何方面限制了他们是谁以及他们的能力。

  库克说:“我上过两所常春藤盟校,我是姐妹会的社交主席,也是大学啦啦队长。“我不符合典型的自闭症患者的长相,我觉得这很酷。”

  为什么很少有女孩和妇女得到早期诊断

  有几个原因可能导致性别差异。

  由于很多自闭症研究历来都把重点放在男性身上,诊断标准长期以来都是基于他们对这种情况的感受。这导致了筛查实践中的偏见,导致女孩和妇女不太可能被识别出来。

  “在过去十年左右的时间里,我们一直在努力更好地研究女孩和男孩在表现方面的一些差异,”郭亚南说。

  她是雷迪儿童医院发展评估诊所的注册临床心理学家,也是在攻读博士学位之前专门研究自闭症谱系障碍的董事会认证行为分析师。

  自闭症在性别之间的一个不同之处在于,自闭症女孩有时表现得更善于社交。加州大学圣地亚哥分校医学院神经科学系名誉教授多丽丝·特劳纳(Doris Trauner)说,他们也可能很安静,不太会打扰别人,这意味着他们可能不会被认为需要额外的服务。

  文化偏见也在起作用。

  “如果一个三四岁的女孩不想和任何人说话,躲在妈妈后面,或者想看书而不是和别人说话,她们就会被描述为害羞,”特劳纳说。

  “如果一个男孩想这样做,有时会被认为是更令人担忧的,因为男孩应该跑来跑去,和其他孩子一起玩。”

  患有自闭症的女孩和妇女更有可能采用伪装策略,通过模仿典型的神经社会行为来掩盖自己的症状。

  “即使他们做了这些事情,他们也不一定理解这些社会关系中更微妙的事情的细微差别,”郭说。

  这种旨在融入社会的应对机制也可能导致自闭症女孩和妇女面临更大的心理健康挑战。

  特劳纳说:“对一些人来说,这样做是非常有压力的,因为他们不是在做自己,所以实际上,由于压力和焦虑,这可能最终导致更多的行为问题。”

  “我会看到被诊断为焦虑症、对立违抗性障碍、注意力缺陷障碍、强迫症的孩子,一个孩子有四到五种不同的诊断,”特劳纳说。“事实证明,当你把所有这些放在一起时,他们符合自闭症的标准。”

  'Her hair, her routine, it always has to be done a certain way,' mum Debra says of her daughter Alyssa.

  让公司与自闭症相关的资源

  自闭症儿童的语言治疗侧重于提高沟通技巧,职业治疗提高日常功能能力和独立性,行为治疗帮助管理行为,发展社交互动和情绪调节的应对策略。

  这三者都可以在支持自闭症患者、培养他们的沟通技巧、独立性和情感健康方面发挥重要作用。

  这些疗法提供量身定制的支持,认识到每个人独特的优势和挑战,并赋予他们自信和自主地驾驭世界的能力。通过注重整体方法并尊重自闭症患者的不同能力,这些疗法促进了包容性,并确保每个人都有机会茁壮成长。

  早期诊断可以帮助家庭了解哪些支持是可用的,并可以帮助他们获得服务,特别是如果项目有很长的等待名单。

  郭说:“你必须不断为你的孩子辩护,以确保他们得到他们需要的东西。”

  达斯汀说,他的大女儿没有自闭症,她小时候曾接受过语言治疗师的治疗,因为她有轻微的语言迟缓。几年后,当阿丽莎出现语言迟缓的症状时,他和他的妻子最初认为她是在追随格蕾丝的脚步。

  当Alyssa大约18个月大的时候,她会说20到30个单词,但在她两岁的时候就不会说话了。就在那时,特蕾西夫妇把阿丽莎带到她的初级保健医生那里,医生对她进行了筛查,并诊断出她患有自闭症。

  达斯汀说:“我们真的很幸运,我们的初级保健医生了解自闭症,因为并不是所有人都了解,尤其是在认识到女性的这些症状时。”

  黛布拉说,因为如果出现问题,她可能需要马上去学校接艾莉莎,所以现在不可能在外面工作。

  “我一直是一个非常独立的女性,所以能够说我在养家糊口,这是一件大事,”她说。

  因为他的女儿被确诊时还很小,达斯汀说他们通过圣地亚哥地区中心和圣地亚哥自闭症协会给艾莉莎联系了资源,他是后者的财务主管。Alyssa接受了语言治疗和职业治疗的早期干预服务,她的父母也能够从当地支持团体的其他父母那里学习。

  阿丽莎继续与专家合作,达斯汀说,这有助于最近一次夏威夷之旅的成功。

  他说:“根据她的早期经历和行为,我们从没想过能和她一起旅行。”“我们上了飞机,在一个我们从未想过会一起去的地方度过了一段不可思议的时光,玩得很开心。-圣地亚哥联合论坛报/论坛报新闻社

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