确保血友病患儿健康生活

　　

　　作为患有血友病或任何遗传性疾病的孩子的父母，需要调整各种生活方式，以确保孩子健康活泼。这里有一些方法可以帮助父母确保患有血友病的孩子。

　　血友病的基本知识

　　血友病是一种遗传性血液疾病，由于缺乏某些称为凝血因子的血液蛋白，血液不能正常凝血。一般来说，血友病主要有两种类型，这是基于缺乏凝血因子:血友病A(缺乏凝血因子VIII)和血友病B(缺乏凝血因子IX)。

　　除此之外，血友病的严重程度可以从轻微到严重，这取决于缺乏多少凝血因子。例如，那些缺乏大量凝血因子的人会出现严重的血友病。

　　血友病的症状和并发症

　　血友病患者可经历自发性出血(无外伤发生，特别是严重血友病)，且在受伤后无法控制。如果涉及重要器官，甚至可能导致死亡。

　　其他常见的表现包括:

　　?引起皮肤瘀伤和肿胀。

　　?关节——导致关节疼痛、肿胀和畸形。

　　?肌肉-如果治疗不当，会导致肌肉挛缩(缩短)。

　　?鼻子和牙龈。

　　尿和大便(偶尔)。

　　采取预防措施

　　那么，父母应该采取哪些预防措施呢?

　　严重血友病患儿应定期治疗，补充缺乏的凝血因子。这被称为预防性治疗。

　　父母也必须尽早接受治疗。如果发生出血，父母应该学会立即治疗，并知道何时寻求医疗帮助。

　　有这种情况的孩子也应该避免容易受伤的活动。让你的孩子远离容易受伤的活动或运动，如橄榄球、空手道和攀岩。

　　确保你的孩子在紧急情况下佩戴医疗标识。

　　他们还必须避免某些药物。和你孩子的医生谈谈避免使用某些药物，因为它们可能会干扰血液凝固。

　　当父母处理轻微的割伤或划伤时，用水冲洗伤口，施加压力以控制出血，并在伤口上贴上膏药。

　　当有关节疼痛和肿胀时。遵循RICE技术:

　　1. 休息——停止任何体力活动。

　　2. 冰敷——使用冰袋。

　　3. 压迫——用绷带压迫。

　　4. 抬高——将受影响的身体部位抬高到心脏以上。

　　同样重要的是，用缺失的因素治疗你的孩子，并联系孩子的血友病护士或医生。一旦疼痛消退，进行锻炼(根据您孩子的物理治疗师的建议)。

　　如果发生紧急情况或严重事故，请给孩子注射凝血因子以控制出血，并立即寻求紧急治疗。

　　血友病可导致儿童严重的出血并发症。提前制定计划，采取正确的预防措施，可以更好地为父母应对紧急情况做好准备。

　　有了正确的治疗计划，你的小家伙也可以成长为一个健康、独立的成年人。

　　Jameela Sathar博士是一名医生nsultant血液学学者。这个故事也出现在马来西亚儿科协会发起的教育倡议“积极育儿”上。更多文章和专家建议，请访问mypositiveparenting.org。

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