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“奇迹发生”:匿名捐款如何帮助父亲挽救儿子的生命

  

  当胡安·罗梅罗(Juan Romero)发来电子邮件,让我给他打个电话时,我不得不承认,我当时有点担心。

  我最后一次和他说话是在2017年2月,这位伊利诺伊州奥罗拉的父亲非常绝望:他当时9岁的儿子卡洛斯(Carlos)正在与一种罕见的致命骨癌作斗争,这种癌症往往会侵袭儿童和年轻人。他还在努力筹措一种昂贵的药物所需的资金,这种药物在美国尚未获得批准,可以使他儿子的癌症得到缓解。

  他当时告诉我,如果没有它,他儿子持续发展的肿瘤很可能会复发,医生承认没有更多的治疗选择。

  好消息是,奥罗拉社区一次又一次地为这家人辩护。这位兼职福利刚刚被削减的单身父亲,对从GoFundMe上筹集到的5万美元(合23.3万令吉),以及教堂筹款活动和麦克利里小学(Carlos上四年级)举办的抽奖活动表示感谢。

  这笔钱让胡安能够支付他儿子在9个月内所需的48次治疗的一半费用。但问题是,你如何回到同一口井,再要求5万美元?当你知道有那么多其他有需要的人也在与威胁生命的挑战作斗争时,你怎么能继续乞求钱?

  事实证明,这件事公布于众后,他就不需要这么做了。

  伪装的天使

  当我最近打电话给胡安时,他很快向我保证,他的儿子不仅活着,而且身体健康,即使在错过了很多学校之后,卡洛斯仍然是一名全优生,作为西奥罗拉高中的三年级学生,他是国家荣誉协会的成员,在课外活动中表现出色。

  然后他告诉了我原因:在2017年2月专栏发表后,一位匿名捐赠者送来了一张5万美元的支票。

  这个更新可能已经很长时间了,但值得等待。周三下午,我拜访了胡安和他两个孩子在梅街的家,59岁的父亲激动地回忆起他得知卡洛斯有机会战胜骨肉瘤的那一刻,他从7岁起就一直在与骨肉瘤作斗争。

  在他的故事发表后不久,他和儿子又一次去了卢里儿童医院,在回家的路上,卡洛斯开始向父亲询问继续治疗所需的资金。

  到那时,账户已经干涸了,但“我告诉他,别担心,”胡安回忆说。“然后我的电话响了。”来自新泽西一家为抗癌家庭提供经济援助的基金会Family Reach的社会工作经理告诉他,有一位捐赠者想要帮助他。

  当胡安告诉打电话的人需要多少钱时,他希望对方能给他几百美元,甚至可能足够再凑一次治疗的费用。

  “我不得不把车停在路边,”在得知金额是整整5万美元后,他说。“奇迹真的会发生。”

  父母决定

  没有人比卡洛斯更了解这一点,他现在是一个高大、健康、明显聪明的青少年,多年来他不得不接受反复的化疗和手术来切除肿瘤,其中一次切除了他一半的左肺,结果癌症一次又一次地复发。

  “我只记得我爸爸看起来总是那么紧张,”现年15岁的女儿丹妮拉说。

  但胡安也很坚定。毕竟,当孩子的生命危在旦夕时,父母还有什么选择呢?

  首先,由于所需的药物没有获得FDA的批准,他必须说服医生们甚至开始尝试将其带入该国的过程,这也意味着要说服他们,如果他们能获得FDA的特别批准,他将能够拿出10万美元(46.6万令吉)来支付这笔费用。

  除了拼命寻求资金,胡安的任务还包括反复致电和拜访州和联邦立法者,以及前往克利夫兰诊所和马里兰州国立卫生研究院等主要医疗机构。

  胡安说,为了获得这种药物,他甚至考虑过搬到英国。这种药物在欧洲有售,据说可以将存活率提高到80%左右。

  根据骨肉瘤合作网站的数据,即使在美国进行了临床试验,这种药物也尚未在美国获得批准,尽管像卡洛斯这样的一些年轻患者已经能够通过FDA的同情使用和个人进口计划获得这种药物,自2017年以来,一些人甚至获得了医疗保险的全额覆盖。

  胡安可以详细描述在处理像骨原性肉瘤这样的孤儿疾病时,家庭可能面临的繁文缛节和不断的拒绝,他不知道是谁给了他们5万美元。当然,父亲和儿子都想亲自说声“谢谢”,但也理解并尊重匿名的要求。

  很忙但很好

  打了那通电话之后,我的生活很忙,但对家人来说很好。Juan在2000年移民到这个国家之前是秘鲁的一名会计师,他在沃尔玛工作期间回到学校获得了物流学位,现在正在寻找该领域的职业。

  卡洛斯是一名数学竞赛冠军,他计划在完成耶稣基督后期圣徒教会的使命后,到杨百翰大学学习工程学。

  他对我说:“我显然是想赚钱,不是为了发财,而是为了在我的家庭再次发生类似的事情时,我再也不用担心这件事会成为一件大事。”“我活下来是有原因的,为了将来帮助别人。”

  同样,他的父亲也在为孩子们无法获得毒品而担忧,他正在寻求改善自己的经济状况,这样他也可以在可能的时候把钱花出去。

  他说:“我总是教孩子们坚持不懈。”“我们努力工作。我们尽力做到最好。我们从不放弃。-《芝加哥论坛报》/《论坛报》新闻社

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