巴西妈妈们率先获得CBD

圣保罗——一个4岁的小男孩在客厅里行走时很难保持平衡。他母亲目不转睛地注视着他的一举一动。突然一阵痉挛把他打倒在地,他那瘦小的身体发出的沉闷的撞击声在屋子里回荡。
7月的一个早晨,在巴西圣保罗州沿海城市瓜鲁哈,穆里略很快恢复了知觉,他的妈妈Janaína Silva抱着他。
“从五分钟的痛苦,现在只有几秒钟,”席尔瓦说,回忆起仅仅三个月前,她儿子的癫痫发作会持续更长时间。穆里略被诊断为患有lenox - gastaut综合征,这是一种癫痫症,发作时有多种类型,会导致头部和四肢僵硬和下垂。
席尔瓦认为,他的癫痫发作时间较短,强度也较低,这是因为她可以通过州公共卫生系统免费获得稳定剂量的液体大麻二酚(CBD)。这是联邦政府未能采取的一步,因为在全国范围内监管医用大麻及其衍生物的立法多年来在国会停滞不前。
在药店里,穆里略的儿科医生为他开的30毫升(1液盎司)的CBD售价高达900雷亚尔(180美元),这比席尔瓦作为办公室助理月薪的一半还多。自6月以来,她在穆里略的CBD药物上一分钱也没花。每天两次,她把油滴进男孩的嘴里,每瓶油大约可以使用45天。
CBD是大麻中的一种化学物质。一些研究表明,当与其他药物联合服用时,它有助于减少严重癫痫患者的癫痫发作。目前还不清楚为什么它能减少癫痫发作。副作用包括腹泻、呕吐、疲劳和睡眠问题。
CBD不是引起大麻兴奋的四氢大麻酚化合物,四氢大麻酚已被证明可以帮助癌症患者和其他病人改善食欲。
圣保罗州是巴西人口最多的州,拥有4400多万人口,它是第一个通过立法免费提供CBD的州。
这项法律是巴西妈妈们的胜利,她们领导了长达十年的运动,以确保她们生病的孩子能够获得医疗服务。他们通过公民不服从、法庭请愿、游行和政治压力进行斗争。
56岁的玛丽亚·阿帕雷西达·卡瓦略(Maria Aparecida Carvalho)曾是一名银行员工,她是这次行动的领导者之一。她的女儿Clárian在10岁时被诊断出患有德拉韦综合征,这是一种严重的癫痫症,会导致心脏和肺部突然停止工作并导致死亡。她的药物产生了严重的副作用——有一次她中毒几乎需要血液透析——她的癫痫发作可能持续一个小时。卡瓦略和她的丈夫轮流睡觉,因为他们担心晚上会失去孩子。
然后,他们听说了夏洛特·菲吉(Charlotte Figi),一位患有同样疾病的美国女孩,她成为了医用CBD的全球典范。2013年,当卡瓦略读到她的消息时,她急忙告诉了丈夫。
卡瓦略说:“我对他说的第一件事就是‘我们去毒贩那里买吧。’”
相反,几个月后,当她女儿的神经科医生从海外旅行回来时,偷偷把CBD藏在她的行李里,她才得以获得一些CBD。后来,在律师的帮助下,她获得了法庭的特别许可,开始在她位于圣保罗市的后院种植大麻。她一直在为女儿和其他200名病人生产这种化学提取物。
巴西国家药物政策委员会成员、律师Emílio Figueiredo说,巴西现有的法律允许将大麻及其衍生物用于科学和医疗目的。然而,种植大麻仍然是非法的,这迫使该行业进口原料,如大麻油,并导致价格大幅上涨。
当中间偏左的州议员卡约·弗兰帕拉(Caio frana)遇到奈德·马丁斯(Neide Martins)时,他意识到家庭需要帮助,尤其是那些负担不起药物的家庭。马丁斯是一位母亲,她努力争取到CBD来治疗儿子的罕见癫痫。
2019年,弗兰帕拉起草了该国首个法案,旨在允许家庭通过公共医疗保健系统申请药物。三年来,他一个接一个地利用希望用CBD治疗孩子的家庭的推荐信,努力说服绝大多数保守派的同行。
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“政治环境对大麻缺乏了解和偏见,”弗兰西拉说。
该法案于2022年底通过,得到了该州立法机构近三分之二的支持。它于2023年1月由一个不太可能的人物签署成为法律:州长Tarcísio de Freitas,他是前极右翼总统雅伊尔·博尔索纳罗的前内阁成员,经常被认为是政治权利的新旗手。
他将该法案限制在患有三种罕见疾病的患者身上,包括德拉韦综合征和伦诺克斯-加斯托综合征,并引用研究表明,只有这些是CBD使用被证明有效的。
德弗雷塔斯在签字仪式上说,他和德拉韦特有一个侄子,他使用药用CBD。他说,以前,这个男孩会在公共场合戴上头盔,以防突然发作。
“每次癫痫发作都会夺走一点生命。看到这一切我很难过,”州长双手紧握着领奖台说。“然后,当你收到账单时,你会想:‘哦,天哪……终于……’这是必须要做的。”
娱乐性大麻在巴西仍然是被禁止的,但经过多年的审议,最高法院于6月将个人使用大麻合法化,但不超过允许的最大数量。作为回应,巴西保守的国会开始推动更严格的毒品立法。
菲格雷多说,即使国会收紧了娱乐用途的毒品法律,也不应该影响患者获得大麻产品的机会。Datafolha在2023年进行的一项民意调查得出结论,对医用大麻的看法超越了美国深刻的政治两极分化。
巴西医用大麻的使用量正在上升。商业情报公司Kaya Mind的一项调查显示,2023年,超过43万巴西人接受了大麻衍生物治疗,比前一年增长了近130%。
Sidarta Ribeiro是巴西著名的神经科学家,也是北里奥格兰德联邦大学脑研究所的创始人。她说,患病儿童的母亲一直站在斗争的最前线。他最近出版了一本关于这个主题的书,名为《善之花:大麻解放的科学和历史》。
里贝罗说:“在过去的10年里,所有这些因素结合在一起,扭转了局势,但这场比赛还远未获胜。”